今天是第17屆國際罕見病日，國際知名品牌美贊臣、美贊臣公益基金會(huì)攜手病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)、阿里公益聯(lián)合發(fā)起檸檬寶寶關(guān)愛行動(dòng)，發(fā)揮美贊臣中國國內(nèi)國際兩種資源優(yōu)勢，共同為中國罕見病患兒提供罕見病配方粉供應(yīng)方案。同日，美贊臣中國在新浪微博發(fā)起了#為0.01%生命吶罕#話題互動(dòng)，推動(dòng)社會(huì)更多人認(rèn)知、關(guān)愛、支持罕見病群體，為他們及其家庭營造互助包容尊重的社會(huì)環(huán)境。

　　罕見病是指新生兒發(fā)病率小于1/10,000、患病率小于1/10,000的疾病，其多為遺傳性疾病，是人類醫(yī)學(xué)面臨的最大挑戰(zhàn)之一。目前我國患者群體已超過2000萬，69.9%的罕見病在兒童期發(fā)病，比如檸檬寶寶便是其中一種先天性代謝障礙罕見病，體內(nèi)有機(jī)酸代謝異常，終生都需要使用特殊配方食品。

　　但是由于病例的“罕見”，罕見病孩子和家庭長期面臨著疾病可知曉、產(chǎn)品可購買、經(jīng)濟(jì)可負(fù)擔(dān)三大挑戰(zhàn)。調(diào)研數(shù)據(jù)顯示，80.5%的罕見病群體經(jīng)歷過一次或以上的“斷糧”危機(jī)。

　　雖然是0.01%的罕見，也值得100%的全力守護(hù)。今年，為解決中國罕見病孩子的“口糧”困境，美贊臣中國聯(lián)合病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)、阿里公益啟動(dòng)檸檬寶寶關(guān)愛行動(dòng)。美贊臣中國依托全球科研優(yōu)勢，協(xié)同國內(nèi)國際兩種資源，創(chuàng)新“以需定供”模式，為中國罕見病孩子提供持續(xù)供應(yīng)通路。

　　美贊臣中國企業(yè)事務(wù)部負(fù)責(zé)人焦燕表示，美贊臣是世界上領(lǐng)先研發(fā)設(shè)計(jì)出支持罕見病患兒特殊配方的嬰幼兒配方奶粉品牌，今年是美贊臣持續(xù)守護(hù)中國罕見病寶寶的第十五年，從2009年發(fā)起中國首個(gè)支持苯丙酮尿癥（PKU）患兒關(guān)愛項(xiàng)目，設(shè)立“希望花開”專項(xiàng)援助基金以來，我們很高興看到這些患病率小于萬分之一的罕見病寶寶得到越來越多社會(huì)力量的關(guān)愛。念念不忘，必有回響，今年，我們的守護(hù)行動(dòng)再次實(shí)現(xiàn)突破，通過攜手公益機(jī)構(gòu)、社會(huì)公益力量，我們成功為罕見病孩子提供可持續(xù)購買罕見病配方粉的方案，以科學(xué)配方守護(hù)特別的他。美贊臣公益基金會(huì)還會(huì)投入公益資金，支持緩解特殊寶寶家庭的經(jīng)濟(jì)壓力，致力守護(hù)孩子“一生更好的開始”。

　　據(jù)悉，檸檬寶寶關(guān)愛行動(dòng)首期項(xiàng)目將保障為中國甲基丙二酸血癥及丙酸血癥的特殊寶寶供應(yīng)12000罐罕見病配方粉，約能支持200位甲基丙二酸血癥/丙酸血癥罕見病患兒一年特殊配方食品用量，提高罕見病患兒口糧可及性。美贊臣公益基金會(huì)將會(huì)為參與項(xiàng)目的家庭提供資金補(bǔ)助，支持緩解特殊寶寶家庭的經(jīng)濟(jì)壓力，共同守護(hù)0.01%的罕見生命。

　　美贊臣中國不僅致力于支持罕見病產(chǎn)品可購買、經(jīng)濟(jì)可負(fù)擔(dān)兩大挑戰(zhàn)，還通過持續(xù)的公益呼吁讓罕見被看見。美贊臣中國在新浪微博發(fā)起了#為0.01%生命吶罕#話題互動(dòng)，通過檸檬寶寶科普長圖、檸檬寶寶紀(jì)錄片等多種方式，撬動(dòng)社會(huì)大眾的認(rèn)知和參與。至今，美贊臣中國已連續(xù)四年聯(lián)合社交媒體“為愛吶罕”，發(fā)起“罕見生命之力，守護(hù)他們?nèi)ッ半U(xiǎn)”、“守護(hù)生命，關(guān)愛檸檬寶寶”、“特殊的一頓飯”等多個(gè)社交討論話題，話題總閱讀量超過1.6億，撬動(dòng)更多愛心機(jī)構(gòu)，社會(huì)大眾認(rèn)知、關(guān)愛、支持罕見病群體。 　　為愛吶“罕”十五年的背后，離不開美贊臣在奶粉配方科研創(chuàng)新上的長期投入和堅(jiān)守。以本次項(xiàng)目援助的檸檬寶寶、甲基丙二酸血癥（MMA）為例，該病在中國的發(fā)病率為1-2.8/100,000，每年患病的新生兒不超過1000位，市場需求量極低成為橫亙?cè)诋a(chǎn)品研發(fā)與生產(chǎn)間的鴻溝。

　　因愛而生，美贊臣創(chuàng)立自1905年，擁有超過1080項(xiàng)專利，以真實(shí)有效的科學(xué)營養(yǎng)支持寶寶健康發(fā)育，釋放潛能，飛躍成長。美贊臣早在1958年已經(jīng)關(guān)注并支持罕見病孩子的營養(yǎng)需求，研發(fā)出第一款專為患有苯丙酮尿癥（PKU）嬰兒設(shè)計(jì)的配方產(chǎn)品，此后六十多年來，美贊臣持續(xù)在特殊配方奶粉領(lǐng)域投入和行動(dòng)。至今，美贊臣成功研發(fā)17款針對(duì)先天性代謝障礙疾病的奶粉配方，支持包括甲基丙二酸血癥、丙血癥、PKU、楓糖尿癥等罕見病，每款產(chǎn)品不僅解決孩子們對(duì)特殊配方的需求，還綜合考慮嬰幼兒成長需求，為他們提供營養(yǎng)所需，支持特殊寶寶綻放生命的力量。造炬成陽，為愛吶“罕”，美贊臣中國將繼續(xù)發(fā)揮自身優(yōu)勢，情系中國母嬰健康，以科學(xué)配方守護(hù)更多中國寶寶健康成長。